Sommige kinderen zijn lichamelijk zo zwaar gehandicapt dat ze geen woorden kunnen uitspreken of opschrijven. Tot voor kort hadden zij geen enkele mogelijkheid om te communiceren. Tegenwoordig proberen logopedisten gehandicapte kinderen op alle mogelijke manieren toch te laten praten. Gebaren, computers, een bijzonder symbolensysteem en hun ogen -- alle middelen grijpen deze kinderen aan om taal te kunnen gebruiken.

PRATEN MET JE OGEN

Marc van Oostendorp

(Dit artikel verscheen in Onze Taal, juli 1999)

Richard heeft toen hij zeven jaar oud was een boek geschreven waarin niet alleen de avonturen van boef Tim en boef Tom staan opgetekend, maar ook zijn eigen dromen. De nachtmerrie waarin hij 's nachts alleen in het ziekenhuis ligt, bijvoorbeeld: er komen spoken en hij krijgt het zo benauwd dat hij bijna stikt.

Richard kan niet praten over zijn nachtmerries. Hij kan ze alleen opschrijven. Vanwege zijn motorische handicap is spreken onmogelijk. Hij heeft zo weinig controle over zijn lichaam dat hij niet verstaanbaar kan articuleren. Gelukkig kan hij wel gecoördineerd bewegen met zijn hand en heeft hij sinds kort een computertje waarop hij met één vinger combinaties van symbolen aantikt om zinnen te maken. Die zinnen spreekt het apparaat dan voor hem uit.

Erg snel gaat het voorlopig nog niet. Samen met de logopedist moet Richard eerst uitvinden hoe het nieuwe computertje werkt. Hij drukt op het symbool voor `ik' en dan op een afbeelding van een hamer. 'Ik heb' zegt de computer. Dan drukt Richard op een masker dat staat voor 'gevoel' en op een rood kruisje. 'Pijn' zegt de computer. Weer drukt het jongetje op twee knopjes: 'in'. Een andere combinatie: 'mijn'. Richard kijkt naar de logopedist. `Waar heb je pijn?' vraagt zij. Het jongetje hoest en wijst. 'In je keel?' Hij knikt. `Dat moet ik opzoeken,' zegt de logopedist en ze haalt de handleiding te voorschijn. Ze bladert even voor ze hem kan laten zien hoe je het woord 'keel' kunt laten zeggen. Richard doet het een paar keer na, net zo lang tot hij zeker weet dat hij het nieuwe woord kent. Dan laat hij zijn computertje de hele zin zeggen: `Ik heb pijn in mijn keel.' Richard is zo blij dat hij zijn verkoudheid even vergeet. Tot hem weer te binnen schiet wat er ook weer aan de hand was en hij alsnog even hoest.

Karakterschrift

Richard is een van de tientallen kinderen die vanwege een handicap niet kunnen praten en daarom in het Huizense revalidatiecentrum De Trappenberg begeleid worden door een logopedist. Centraal in de behandeling staat voor de meeste kinderen het Bliss-symbolensysteem. Dat lijkt een beetje op het Chinese karakterschrift: met behulp van enkele tientallen eenvoudige symbolen kunnen naar believen duizenden woorden worden samengesteld. Richard heeft het verhaal over zijn nachtmerrie geschreven met behulp van Bliss-symbolen.

Voor kinderen zoals Richard is, zeker in de eerste jaren, het gewone schriftsysteem niet praktisch. Als je niet kunt praten, is spellen extra lastig. Ons spellingsysteem is immers in grote lijnen gebaseerd op het klanksysteem van het Nederlands. Niet-gehandicapte kinderen leren dat klanksysteem begrijpen door zelf woorden te vormen met hun mond, maar dat kunnen de kinderen op De Trappenberg nu juist niet. Een symbolensysteem biedt dan uitkomst: de structuur van de symbolen heeft met klanken niets te maken, maar is gebaseerd op een analyse van de betekenis van de woorden. Het symbool voor 'sirene' is samengesteld uit de symbolen voor 'ding', voor 'geluid' (een oor) en voor 'iets dat ronddraait'.

Opgewonden

Het Bliss-systeem wordt nu ruim vijfentwintig jaar gebruikt in Nederland. Het werd geïntroduceerd door de logopedisten Caroline Bockweg en Els Koerselman, die allebei nog steeds dagelijks met het systeem werken. ``Als ik voor mezelf een boodschappenlijstje maak,'' zegt Bockweg, ``schrijf ik daar soms ook gedachteloos een symbool bij.''

De dag begint met een kringgesprek. Op het terrein van het revalidatiecentrum staat ook een mytylschool en vier Bliss-gebruikers onder de leerlingen van die school komen vanochtend opgewonden de klas in hun rolstoelen binnenrijden: Saskia, Melissa, Joessef en Johan. Ze gaan met hun begeleiders in een kring zitten. Om de beurt mogen de kinderen een verhaaltje vertellen over iets wat ze hebben meegemaakt: ze wijzen in hun Bliss-boekje de symbolen aan die staan voor de woorden die ze willen zeggen, ze maken gebaren en geluiden en vertellen zo samen met de logopedisten hun verhaal.

Johan mag beginnen. Hij wil iets vertellen over een vriendinnetje. Welk vriendinnetje? Haar naam staat niet in zijn Bliss-boek. Zit ze misschien in zijn klas? Hij knikt. Gaat het over Romana? Johan knikt heftig en nu maakt Saskia met geluiden duidelijk dat ze iets wil vragen. Gaan Romana en Johan misschien trouwen? Ze tuit haar lippen en maakt kusgeluidjes. Johan straalt, terwijl de andere kinderen giechelen en de logopedist zijn verhaal in Bliss-symbolen en in letters op een schoolbord schrijft. Daarna mogen de andere kinderen vertellen: over de ruzie die opa aan de telefoon maakte, over de film waar ze naar toe willen en over de moeder die in het ziekenhuis ligt.

Charles Bliss

Charless Bliss had zijn symbolensysteem helemaal niet voor gehandicapte kinderen bedoeld. Bliss was een Oostenrijkse jood -- geboren onder de naam Karl Blitz -- die tijdens de Tweede Wereldoorlog uit het concentratiekamp Dachau ontsnapte en vluchtte naar China. Daar besloot hij dat de wereld behoefte had aan een internationale taal. Die taal zou gemodelleerd moeten worden op het Chinees. De vele talen van China zijn onderling niet verstaanbaar, maar omdat ze allemaal met dezelfde karakters geschreven worden, kunnen de Chinezen elkaar in de schriftelijke communicatie in ieder geval goed begrijpen. Bliss maakte zijn symbolensysteem opdat de mensen van alle nationaliteiten makkelijk met elkaar konden communiceren in een logische taal. Misverstanden zouden zo goed als uitgesloten zijn. Dat idee was al eerder bij mensen opgekomen en Bliss vond net als de meeste van zijn voorgangers geen belangstelling voor zijn systeem: de wereld had het Esperanto toch al? Zo kwam in 1949 een kopie van het manuscript van Bliss' boek Semantography op de schappen van enkele universiteitsbibliotheken terecht.

In de vroege jaren zeventig werd dat manuscript gevonden door een aantal medewerkers van een Canadees revalidatiecentrum die op zoek waren naar een symbolensysteem om lichamelijk gehandicapten toch te laten communiceren. Zij spoorden Bliss op en vroegen hem toestemming om zijn systeem te gebruiken. Hoewel Bliss het hele idee allang had laten varen, gaf hij zijn toestemming uiteindelijk toch.

Even slikken

Niet lang daarna, in 1973, waren ook Caroline Bockweg en Els Koerselman op zoek naar een geschikt symbolensysteem. Een bevriende arts gaf hun een artikel over Charles Bliss en zijn uitvinding en ook de Nederlandse logopedisten schreven een brief aan Bliss. Zijn antwoord hangt nog steeds ingelijst op De Trappenberg: hij verwees hen naar hun Canadese collega's.

Het was voor Bliss wel even slikken. Hij had zijn systeem in de eerste plaats bedoeld zodat wetenschappers internationaal konden communiceren en niet voor kinderen in rolstoelen en in zijn tijd heersten er nog veel vooroordelen over de geestelijke vermogens van mensen die spastisch zijn.

Bliss' andere opzet met zijn symbolensysteem had tot gevolg dat de symbolenverzameling nog steeds niet helemaal is geschikt is voor de gebruikers. Bockweg: ``Bliss maakte bijvoorbeeld allerlei symbolen voor begrippen uit de handel in aandelen. Daar zijn onze kinderen nog niet aan toe. Omgekeerd is een internationale commissie bezig met lijsten nieuwe begrippen te maken, voor sporten, speelgoed, therapieën, sexualiteit en andere zaken waarvoor Bliss geen symbolen bedacht, terwijl moderne Bliss-gebruikers er wel over willen praten. Dat soort zaken worden internationaal afgestemd zodat Bliss-gebruikers van over de hele wereld met elkaar kunnen communiceren.''

``Alle kinderen die ik in de afgelopen vijfentwintig jaar in behandeling heb gehad, willen niets liever dan communiceren'', zegt Bockweg. ``Dat doen ze dan ook allemaal uit alle macht: met hun ogen, met Bliss-symbolen, met gebaren. En als het even kan, proberen ze ook klanken te vormen met hun mond.''

Handel in aandelen

Bockweg en Koerselman breidden hun werkterrein ook uit naar kinderen met andere handicaps dan puur lichamelijke. Er zijn ook kinderen die best kunnen articuleren maar toch baat hebben bij het symbolensysteem. De twaalfjarige Ewout is zo'n kind. Hij kan wel woorden en zinnen uitspreken, maar hij doet dat soms te snel en onverstaanbaar. ``Het symbolensysteem helpt hem zijn gedachten te ordenen en rustig te articuleren,'' zegt Els Koerselman. ``Omdat de symbolen logisch in elkaar zitten, leert hij na te denken over zijn taal.'' Samen met Ewout schrijft ze een verhaaltje over communicatiemiddelen zoals de telefoon en de computer. Horen de radio en de televisie daar ook niet bij? Volgens Ewout niet: ``Iemand in de radio luistert niet als je iets terugzegt.''

Ajax

De elfjarige Chrisanty zoekt het voorlopig wat dichter bij huis. Met behulp van een tekstverwerkingsprogramma voor Bliss-symbolen schrijft ze briefjes aan haar vriendje Adriaan, die op een mytylschool in Vlaanderen zit, en maakt ze verhaaltjes. Door met haar hoofd tegen haar hoofdsteun te bewegen zoekt ze met een muis de juiste symbolen op om ze vervolgens met haar voet aan te klikken. Ondertussen laat ze de mensen om zich heen ook weten wat ze denkt: als de logopedist haar rolstoel per ongeluk tegen de tafel aanrijdt, wordt ze door Chrisanty's ogen uitgescholden en als de logopedist de kamer uit is, beweegt het meisje de verslaggever met haar blik ertoe een diskette voor haar in het diskettestation te stoppen.

Ook Patrick spreekt met zijn ogen. Hij kan geen andere delen van zijn lichaam gecoördineerd bewegen maar met zijn ogen wijst hij de symbolen aan die op de kaart staan die zijn moeder voor hem ophoudt. Eerst kijkt hij naar een van de grote zes vakken op de kaart. Elk van die vakken bevat zes symbolen die Patricks moeder vervolgens een voor een aanwijst: ``Bedoel je dit?'' Als Patrick haar aankijkt, bedoelt hij `ja', als hij wegkijkt, bedoelt hij `nee'.

Patrick krijgt vandaag een apparaatje waarop zijn broer veertig zinnen kan inspreken. Een lampje gaat de veertig zinnen langs; als Patrick een zin wil zeggen, moet hij op een knop drukken. ``Shit!'' roept het apparaatje dan.

Patrick heeft een grote sticker van Ajax op zijn rolstoel. Hij is een jongeman van vijfentwintig jaar die als hij niet in een rolstoel zat misschien met zijn vrienden naar het café zou gaan om over voetbal te praten. Met Bliss-symbolen kan hij dat nog steeds -- de logopedist heeft een aparte kaart gemaakt met de namen van de belangrijkste clubs uit de Nederlandse competitie. Behalve één: de naam van een bepaalde club uit Rotterdam. Die hoeft toch nooit ter sprake te worden gebracht.